Am Ende zählt das Seelenheil

Pädiatrische Palliative Care nennt sich die neue Form von Begleitung an der Universitätsklinik für Pädiatrie Innsbruck für junge Patienten, die als unheilbar krank gelten.

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Anna kommt als Frühchen zur Welt. Das Neugeborene hat einen schweren Sauerstoffmangel erlitten. Eine geistige Beeinträchtigung ist die Folge. Die Ärzte sind davon ausgegangen, dass ihre Lebenserwartung sehr gering ist. Nach einigen Monaten wurde Anna aus der Klinik entlassen, die Hoffnung, dass sie die nächsten Monate überleben wird, war gleich null.

Von Beginn an waren die Eltern über diese Tatsache informiert. Immer wieder wurde sie stationär aufgenommen, meist um Lungenentzündungen zu behandeln. Bei einem dieser Aufenthalte in der Klinik ging es Anna so schlecht, dass die Eltern gemeinsam mit den Ärzten vereinbarten, die Therapie nicht mehr zu erweitern, das heißt keine Antibiotika und keine Blutkonserven mehr zu verabreichen und auch keine intensivmedizinische Behandlung wahrzunehmen, sondern Anna bestmöglich zu begleiten, ihren Zustand zu lindern, mit Schmerzmitteln und angstlösenden Medikamenten. Die Seelsorge hatte ihre Arbeit aufgenommen: "Als wir am übernächsten Tag das Zimmer von Anna betraten, lag sie im Bett und hat gelacht. Die Krise war übertaucht. Allen Erwartungen zum Trotz ist sie jetzt im Teenageralter," erinnert sich Daniela Karall.

Die Oberärztin für Kinder- und Jugendheilkunde hat eine Zusatzausbildung für Kinderneurologie absolviert und ist spezialisiert auf angeborene Stoffwechselerkrankungen. Gemeinsam mit anderen Interessierten und ihrem Ehemann, dem Kinderkardiologen Thomas Karall ist ein Palliativ-Team an der Innsbrucker Klinik ins Leben gerufen worden: "Leider ist solch ein Ausgang wie es bei Anna war, sehr selten bei Kindern und Jugendlichen, bei denen die Heilungschance als gering eingestuft wird." In all den Jahren wurden Anna und ihre Familie von einem Team begleitet. Dieses setzt sich aus Seelsorgern , Psychologen, Krankenpflegern und Ärzten zusammen: "Offiziell wurde diese Form der Begleitung erst vor zwei Monaten aus der Taufe gehoben, seitdem gibt es das Angebot "Pädiatrisch Palliatives Care Team."

Im Auftrag der Bundesregierung wurde für Tirol seit längerem neben dem Palliativteam im Erwachsenenbereich auch ein Palliativteam für Kinder und Jugendliche gefordert. Damit zeitgleich haben Interessierte sich spezifisch ausgebildet und die Gruppen an Interessierten haben sich an der Klinik formiert, " erklärt Thomas Karall, Kinderkardiologe und verantwortlich für Kinder mit angeborenen Herzfehlern: "Kinder mit Herzfehlern liegen bei einem Prozent bei Neugeborenen. Bei über 90 Prozent wächst sich die Fehlbildung oder ist sehr gut therapiebar. Ein geringer Anteil braucht ein breiteres Therapiespektrum," so der Mediziner und erläutert weiter: "Aufgrund der Vorerkrankung kann es bereits früh in eine palliative Richtung gehen, das heißt, Fälle, bei denen die Wahrscheinlichkeit groß ist, dass ein langfristiges Überleben aufgrund der Schwere der Erkrankung nicht gewährleistet ist."

Wohlbefinden für Patient und Familie

Palliative Care kommt zum Einsatz, wenn es aus medizinischer Sicht keine Heilungschance mehr gibt. Von diesem Zeitpunkt an wechselt die Behandlung von einer, die eine Heilung anstrebt, zu einer begleiteten Betreuung, die vor allem auf das Wohlbefinden des Patienten und der Angehörigen abzielt. Die spezifisch medizinischen Leistungen werden dabei nach der Diagnose in den Hintergrund gestellt, im Vordergrund steht, die Lebensqualität, sowohl des Kindes als auch der Familie, deutlich zu verbessern: "Die Betreuung geht über die organisch medizinische Betreuung hinaus, das heißt im übertragenen Sinn ist nicht mehr das kranke Organ wichtig, sondern die Seele des Menschen," erklärt Thomas Karall.

Die Hauptaufgaben beinhalten die medizinische Beratung durch die Palliativärzte, Unterstützung bei speziellen pflegerischen Herausforderungen durch Pflegekräfte, psychologische Unterstützung und seelsorgliche Begleitung - nicht nur des Kindes und Jugendlichen, sondern auch der Eltern und insbesondere der nicht betroffenen Geschwister. Zudem bekommen Familien Informationen bezüglich Unterstützungsmöglichkeiten, Hilfe bei finanziellen Fragestellungen durch Sozialarbeiter und kreative Angebote von Pädagogen.

Fächerübergreifende Unterstützung

Für das Palliativteam ist es von größter Wichtigkeit, ständig mit den Eltern im Gespräch zu bleiben, um eine regelmäßige Rückmeldung zu bekommen, welche Bedürfnisse gerade abgedeckt werden müssen. Das Team leitet anschließend die entsprechenden Maßnahmen und die gute Vernetzung mit den niedergelassenen Kollegen ein, um - wenn gewünscht - eine Begleitung zu Hause bis zum Ende zu ermöglichen.

"Palliative Care ist fächerübergreifend und dazu gehört auch die Kinderonkologie. Zu dem umfangreichen Aufgabengebiet gehört die Schulung der Eltern, wenn es um pflegerische Maßnahmen zu Hause geht oder wie sie in bestimmten Situationen reagieren sollen," so der Kinderarzt und erklärt weiter: "In Hinblick auf Palliative Care sehe ich uns Ärzte eher nicht als primäre Ansprechpartner im Behandlungsverlauf. Wichtig sind die Psychologen, Seelsorger und die Pflegekräfte. Unser Ziel ist es, dass die optimale psychosoziale Begleitung und Betreuung neben der medizinischen Betreuung gut funktioniert, damit Kinder und Eltern auch zuhause gut aufgehoben sind. Wenn der Bedarf besteht, können wir unter kinderärztlicher Betreuung auch mit dem Erwachsenenhospiz zusammenarbeiten."

Wie geht der Mediziner persönlich mit der verantwortungsvollen Aufgabe um, sterbende Kinder zu begleiten? Er habe selber Kinder und stelle sich immer vor, was er sich als Vater in dieser Situation wünschen würde: "Wenn man sich auf diesem Weg einlässt, ist man meist nicht falsch. Das merken auch die Eltern. Tu niemanden etwas, was du dir selbst nicht tun würdest, so lautet meine Philosophie."

Eltern / Familien, die an einer Palliativ Care-Betreuung interessiert sind, können sich informieren unter lki.ki.palliativcare@tirol-kliniken.at oder unter der Telefonnummer: +43 50 504 222 85 von Montag bis Freitag von 8.00 bis 12.00 Uhr.

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